muco

Bonjour a tous

Je m'appelles Julien Vandermarliere, je suis atteint de mucoviscidose.
Depuis 19 ans, je suis contraint a avaler une quinzaine de médicaments, 2 aérosols fluidifiants et 1 séance de kiné par jour.
La maladie m'oblige à être attentif a tout ce que je fais, a manger le double de calories qu'un adulte non atteint par jours, a faire beaucoup de sport, et de temps en temps subir des perfusions.

Et pourtant...JE VIS

Voilà 19 ans que je suis moi, dans une vie heureuse, sans soucis autre que ca, j'ai suivi une scolarité normale, j'ai eu mon bac S sans redoubler aucune classe, et je suis maintenant une école préparatoire pour intégrer une école d'ingénieur

J'ai aussi trouvé l'amour, et cette personne n'a aucun soucis pour accepter ma maladie, au contraire, elle e permet de trouver du courage, elle m'aide dans tout ce que je dois faire
La maladie est la, mais elle n'est pas une fatalité, il faut la combattre, et le vouloir.Et tout commence avec le regard des autres...

Au début, je ne sortais pas, de peur que l'on me voit prendre mes traitements, puis je suis sorti, mais sans les prendre....mauvaise idée...vu comment j'étais malade apres ! puis je me suis décidé a les prendre avec, mais je faisais mon aéro a l'écart, me cachais pour prendre mes médocs. Et puis un beau jour, ou je n'allais pas très bien, un ami m'a dit que je devais etre bien dans ma peau, certes il ne me parlais pas de ma maladie, mais je l'ai écouté, et ca c'est répercuté sur ma façon de voir les choses sur la muco

Depuis, je prends mes médocs come on boit un verre d'eau (ou de vodka selon les préférences), je fais mon aéro comme quelqu'un qui écoute de la musique...sans se soucier des autres. Non pas que je m'expose, mais plutôt comme si ce que je faisais était normal, je n'en ai plus honte.
Il ne faut pas avoir honte de ce que nous sommes, nous avons des pb de santé...et alors ? c'est pas pire que d'avoir un rhume, surtout vu le nombre de muco en France ! Aussi, quand quelqu'un me dit, que par rapport a quelqu'un de normal, j'ai plus de mal a respirer, j'ai envie de dire « Menteur », en effet, ce n'et pas par rapport a qqn de normal, c'est par rapport a qqn d'autre, car je suis aussi normal que les autres.

Et la je lance un appel a tout les muco qui se sentent mal, il est possible que tout aille pour le mieux, vivez votre maladie comme si elle était une partie de vous qui se joint a la banalité, il est certes plus facile pour moi de la faire, car je ne suis jamais encombré ni quoi que ce soit, mais je tiens a vous dire que tout se joue sur le moral, soyez battant, combattif, participez aux actions, faites connaître la muco, et surtout..Vivez !

Si vous voulez me contacter, muco ou non, pour quelque question concernant cet article (ou non) mettez votre adresse en commentaire, la modératrice du blog est une amie a moi, et me la transmettra, de sorte que nous puissions en discuter.

Et, s'il vous plait, faites tourner ce blog, c'est une voie de communication encore inexplorée pour ce qui est de la muco...et il faut absolument montrer aux gens que nous sommes la, égaux a eux meme !

Merci beaucoup

Julien

Merci a tous pour vos visites, vos commentaires et votre soutiens.....

J e sais que beaucoup ne connaissent pas cette maladie c'est donc le but de mon blog.
permettre de faire connaitre cette maladie, sensibiliser les gens...

Moi je pige pas ceux qui m 'ont dit oui mais ,il y a le SIDA.....ou certes mais, je vous rappelle que le SIDA, est transmissible sexuellement et aussi de la mere a l enfant ....

Il est donc possible de faire "attention" d etre prudent et donc d 'eviter de prendre des risques inutile....

Alors que la mucovisidose, c'est les genes, pas moyen d eviter de la transmettre a son enfant...
C'est une circonstance de faits qui fait que les deux parents malheureusement transmettent les "mauvais genes"...

Donc voila....

MERCI TOUT D MEME A TOUT CEUX QUI DONNENT LEUR SOUTIENS

je m'appel Brice (pseudonyme)et j'ai 2 enfants qui on la mucoviscidose,Joan 18 ans et Grégory 2 ans,malheuresement la maladie a était la plus forte pour mon fils Joan,qui est partis rejoidre les anges le 1er juin 2007...
mon deuxième fils Grégory a 2 ans et a déjà vécu beaucoup d'épreuve pour son age...je vais vous raconter la vie quand nous avons des enfants muco:

a la naissance de Joan nous nous doutions pas qu'il aurait cette maladie,tout se passer bien sauf les bronchites qu'il fesait a répétition...s'était un enfant plein de vie,toujours en train de sourrir!puis les bronchites on commencer a nous inquiétés,nous sommes donc aller a l'hopital et là ils lui ont fait un test de la sueur,après de longues heures d'attente,le test est révélé positif,Joan a la mucoviscidose...nous savions se qu'était cette maladie car il y avait déjà "une victime" dans la famille...
dès se jour la vie bascula...
Joan devait faire attention,plus de piscine a cause du clore,plus de fumeurs a cotés de lui,bien se soigner,avoir une hygiène de vie stricte,se laver les main a chaque repas etc...
sinon il grandit sans trop de difficulté,nous ne voulions pas lui dire qu'il était malade au début mais lorsqu'il eu l'age de comprendre,il le devina,avec tout les médicament,les aérosols et le kiné,il se douter bien que quelque chose n'allait pas...a l'age de 12 ans il fit une rechute mais plus grosse que les autres qu'il eu faites,nous avons eu très peur mais il a su surmonter tout sa avec un grand courage.
le collège est plutôt difficil pour un jeune atteint de la mucoviscidose,car ils sont minces pour la plupart et donc sont mis un peu a l'éccard (pas tous bien entendu,mais j'ai connu sa avec mon fils,il était très mince car juste avant l'entrée au collège il avait beaucoup maigrit,et il était mis a l'éccard des garçon,il avait + d'amies fille que garçon,mais par la suite celà est passer,les personnes peuvent parler sur leur dos,les mettre a l'éccard par rapport au sport car il peuvent pas toujours suivre le cours de sport,sont dispensé,ou s'arrête en plein milieu,aussi a cause de la toux qui est quand même persistante chez le mucos,mais aussi a la cantine,lorsqu'il y a les médicaments a prendre,il y a le regards des autres...celà est difficil donc pour le malade...nous avons bien connu ces périodes,ou il falait aller voir le directeur,les camarades etc....
les traitements sont lourds c'est vrai...surtout quand on est enfants,qu'il y a les petit copains a la maison,et qu'il faut s'arreter de jouer car il y a les médicaments,aérosols et surtout le kiné...qui doit être pratiquer tout les jours...
puis quand Joan eu 15 ans,Joan nous avait parler d'un petit frère ou petite soeur,une fois.nous ne voulions pas un deuxième enfant car nous voulions élever Joan du mieux possible,mais en voyant que s'était un combatif...
Grégory donc est né 16 ans après Joan (c'est beaucoup..)l'idée du prénom vient de Joan car sont idole était Grégory Lemarchal et il voulait lui faire "honneur" en donnant sont prénom a son petit frère.le test de sueur a était fait a Grégory et la le drame...Grégory lui aussi est atteints...difficil d'entendre sa...mais en voyant le combats de notre fils contre cette maladie,nous avions retrouver le sourrir et le courage.
Joan a toujours était présent pour son frère,d'ailleur nous nous occupions pas de Grégory quand Joan était a la maison,oui quand il était car il y a les cures d'antibiotiques qui peuvent durer 3 semaine ou + et qui se passe le plus souvent a l'hopital....Joan et Grégory était deux frère inséparables,toujours a deux,puis ils fesaient des bétises!Joan était grand mais enfant encore en lui.puis la maladie rattrapa Joan...au début,s'était la fatigue,il était extremement fatigué...puis la respiration,il devener de plus en plus difficil pour Joan de respirer...les traitement sont devenu de plus en plus lourd...puis sa a était l'hospitalisation...il fallu a peine une semaine a la maladie pour l'emporter....jusqu'au bout il s'est battu,pour sa fiancée (qui attender un bébé,qui est né maintenant)pour son petit frère pour qui le choc de ne plus voir sont frère rentrer a la maison a était énorme,pour tout les gens qu'il aimait également...
pour le petit Grégory sa a était terrible,ne plus voir son frère,ne plus pourvoir jouer avec lui alors que la veille de l'hospitalisation Joan avait trouver un peu de force pour jouer avec son petit frère...
il a eu du mal a s'en remettre mais en se moment Grégory fait des rechutes...
Joan pour nous était un combattant il a su montrer l'exemple a sont petit frère!
notre vie a basculer une fois,a l'annonce de la maladie de Joan,puis 2 fois,a l'annonce de la maladie de Grégory puis 3 fois au décés au de Joan puis 4 fois mais pour moi son papa,la maman n'a pas supporté et ne vouler plus vivre une chose pareil avec Grégory,donc elle est partis...puis peut être que ma vie basculera une 5ième fois si les chercheur ne trouve pas de remède pour cette maladie...
moi il ne me reste plus que mon petit dernier...
je veut qu'il vive une vie comme les autres,sans souffrances...
pour que plus jamais la mucoviscidose nous arrache a ceux qu'on aime...

brice

http://mucoviscidosemavie.skyrock.com/

pris sur lo blog d un connard ...


C'est en plein second tour des présidentielles que s'est éteint le vainqueur de la Star Ac 2004, Grégory Lemarchal, emporté par la mucoviscidose. Vous pouvez envoyer vos condoléances à sa famille en envoyant BYE au 5606-36 (1,7 centimes d'euro par SMS) et peut-être gagner un album des Enfoirés.


faut tout faire pour faire fermer ce blog....
signaler le en abus...........

6 672 995 euros : ce sont les dons effectifs enregistrés pour la soirée d'hommage à Grégory Lemarchal le 4 mai dernier. Grâce à cette générosité, Vaincre la Mucoviscidose s'engage sur un nouveau programme d'actions, pour permettre aux patients de gagner rapidement des années de vie et d'accélérer l'arrivée d'une guérison.


allez si !!

http://association-gregorylemarchal.com/accueil.html


et faites un don meme pas grand chose................