un traitement de confort...

un traitement de confort...
Quel est le traitement ?

Le traitement repose :
- sur le drainage bronchique par des séances de kinésithérapie respiratoire quotidiennes,
- sur une antibiothérapie dès la moindre surinfection, adaptée aux germes retrouvés. En cas d'infection à bacille pyocyanique, des cures associent plusieurs antibiotiques pendant 15 à 21 jours, 4 fois par an, de façon systématique.
- Des aérosols de fluidifiants peuvent aider au drainage.
- La pratique d'une activité physique doit toujours être encouragée.
- L'insuffisance pancréatique est traitée par la prise quotidienne à chaque repas d'enzymes pancréatiques (adaptée au poids) et un apport en vitamines liposolubles.
- Un régime alimentaire hypercalorique et adapté aux besoins de chaque patient est proposé.
- En cas d'insuffisance respiratoire, un apport en oxygène sera nécessaire dans l'attente d'une éventuelle transplantation pulmonaire.

De nombreux essais thérapeutiques sont en cours d'évaluation : anti-inflammatoires, corticoïdes, antibiotiques à action anti-inflammatoire comme les macrolides, antibiotiques en aérosols, thérapie génique, etc.... Certains résultats sont encourageants mais le recul est insuffisant pour préciser quels patients bénéficieront avec succès de tels traitements, parfois lourds et contraignants.
En pratique

L'amélioration de la survie et de la qualité de vie des patients est en grande partie liée à une meilleure prise en charge par les équipes médicales réunies en “ centres de soins spécialisés ”. Plusieurs associations de patients existent dont l'association "Vaincre la mucoviscidose. Ces associations proposent information et aide aux patients et participent à la qualification (voire à l'obtention de subvention) des centres de soins.





Aucun traitement curatif n'existe et, à l'heure actuelle, on ne sait toujours pas guérir la Mucoviscidose. Toutefois les progrès de la recherche et des soins ont permis d'accroître l'espérance de vie des patients atteints de Mucoviscidose.

# Posté le mercredi 27 juin 2007 00:33

Modifié le mercredi 23 janvier 2008 06:49

idees recu

idees recu


La mucoviscidose est contagieuse: FAUX

Parce que la toux est un symptôme fréquent, les gens ont parfois peur d'attraper la mucoviscidose. Mais la muvoviscidose ne se transmet ni par la toux, ni par transfusion sanguine. C'est une maladie génétique présente dès la naissance. On ne peut ni l'attraper, ni la transmettre à son entourage.

La mucoviscidose est causée par quelque chose que le père ou la mère aurait fait ou n'aurait pas fait avant ou pendant la grossesse : FAUX

Les parents se sentent souvent responsables de ce qui arrive à leurs enfants. Lorsque le diagnostic de mucoviscidose est posé chez un enfant, ses parents ressentent souvent un sentiment de culpabilité. Il est important de savoir que rien de ce que vous avez pu faire ou ne pas faire pendant ou avant la grossesse n'a causé la maladie. Comprendre la transmission génétique de la maladie.

La mucoviscidose empêche de faire du sport : Faux en général, parfois VRAI


Il recommandé de faire du sport régulièrement quand on a la mucoviscidose pour entretenir ses capacités physiques et respiratoire, et pour le bien-être que le sport apporte.

Pour les enfants, rien de tel que l'activité physique en famille!


Parfois les difficultés respiratoires et la fatigue empêchent la pratique du sport. Pour récupérer après ces périodes, vous pouvez demander à votre équipe médicale des conseils. Des programmes "sur mesure" de réhabilitation existent, votre médecin pourra vous en parler.

La mucoviscidose ne se guérit pas encore :
aujourd'hui grâce aux progrès faits dans les traitements, la plupart des personnes atteintes de mucoviscidose deviennent des adultes qui mènent une vie active et productive.
Tous les jours des cliniciens et des chercheurs tentent d'améliorer les traitements et finalement vaincre la maladie.

La mucoviscidose affecte les capacités intellectuelles : FAUX




# Posté le mercredi 27 juin 2007 00:36

Modifié le mercredi 23 janvier 2008 06:49

outre les inconveniants directs de la maladie,il y a les inconveniants indirect dans la vie

outre les inconveniants directs de la maladie,il y a les inconveniants indirect dans la vie

Les formes de mucoviscidose sont de gravité très diverses, ainsi que la capacité à supporter psychologiquement le poids de la maladie.
Un enfant atteint de mucoviscidose doit mener la scolarité la plus semblable possible à celle de ces camarades de classe.
Comme pour toutes les autres maladies chroniques, il ne faut pas de traitement de faveur ou de compassion, ni de trop grande publicité.
Il faut respecter le désir du patient s'il ne désire pas informer ses camarades de classe de sa maladie. Néanmoins la compréhension de la maladie et des contraintes qu'elle lui impose, la mise en place d'aménagements pratiques peuvent être fondamentales pour la réussite scolaire.
Les capacités d'apprentissage ne sont pas altérées.

Ces enfants sont normalement intelligents.
Il faut prendre en considération dans l'emploi du temps des patients le temps imparti au traitement : la durée moyenne pour un adolescent varie entre 1 à 2 heures de soins quotidiens.
Des consultations régulières, souvent mensuelles, des hospitalisations pour cure antibiotique souvent de 15 jours, peuvent avoir pour conséquence un absentéisme scolaire.
Lorsque la maladie est évoluée, les patients sont fatigués, ont un sommeil peu récupérateur et peuvent de ce fait avoir du mal à se concentrer.

L'enfant atteint de mucoviscidose
· Tousse, et a parfois besoin de cracher. Mais il n'est jamais contagieux, sauf pour un autre patient atteint de mucoviscidose.
· Est contraint de prendre des médicaments avant le repas
· Est contraint de boire, notamment pendant les périodes de grosse chaleur
· Est susceptible d'absences pour des consultations au centre de soins, ou des hospitalisations pour bilan ou traitement.
· En contexte d'insuffisance respiratoire : l'enfant est de plus en plus fatigable, nécessite l'administration d'oxygène en ambulatoire
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# Posté le mercredi 27 juin 2007 00:44

Modifié le mercredi 23 janvier 2008 06:49

L'espoir!

L'espoir!
La greffe pulmonaire

La transplantation, si elle reste une aventure non dénuée de risques, n'en demeure pas moins une solution pleine d'espoir pour de nombreux patients. Les progrès des techniques chirurgicales, de l'anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant des réussites à long terme et une amélioration notable de la qualité de vie.

Aujourd'hui, le bénéfice de la greffe sur l'espérance et la qualité de la vie ne fait aucun doute. Il va encore augmenter.


Nombreuses sont les questions qui marquent les étapes de ce projet, depuis l'inscription jusqu'au suivi à long terme : En quoi consiste la greffe en cas de mucoviscidose ? Quand l'envisager ? Comment gérer l'attente, le retour chez soi, l'après-greffe ?


La greffe est une thérapeutique nécessaire qui nécessite d'être réfléchie et mûrie progressivement. Afin d'aider à cette reflexion, Vaincre la Mucoviscidose a édité une brochure d'information complète, à l'attention des patients et de leur famille.


ANAïS
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# Posté le mercredi 27 juin 2007 10:34

Modifié le mercredi 23 janvier 2008 06:50

la nouvelle

la nouvelle.

vous venez d'apprendre que votre enfant est atteint de mucoviscidose. Beaucoup de choses vous sont passées par la tête, beaucoup de sentiments mêlés, variés, confus.

Mucodose ? Mucocidose ? Mucoquoi ? Mucoviscidose ? Qu'est-ce donc ? Et pourquoi moi ? Mais il n'y en a pas dans la famille ?

POURQUOI ?????

Et pourtant le diagnostic est là.

Votre enfant a la mucoviscidose.

Vous chercher des informations, vous vous sentez seuls à la sortie de l'hôpital.
Mais vous ne l'êtes pas. V

ous venez malgré vous d'entrer dans la « communauté muco ».

ce n'est plus comme avant . Les moyens de communications ont evolué .Internet vous permet d'avoir des dizaines et des dizaines d'informations, plus ou moins compliquées, plus ou moins détaillées, plus ou moins optimistes.

Vous lisez des mots comme génétique, incurable, poumons, greffe, espérance de vie, vous ne retenez que les mots les plus noirs.

Mais ce qu'il faut retenir de la mucoviscidose pour commencer, c'est que c'est la maladie génétique grave la plus fréquente. Elle est évolutive et touche le système respiratoire et l'appareil digestif.
Elle est à ce jour incurable, mais des traitements médicamenteux et de kinésithérapie permettent de contrer l'évolution et d'offrir le meilleur confort de vie possible aux patients, ainsi que a son entourrage.

Rien n'est écrit à l'avance dans la mucoviscidose. Chaque cas est unique. Ce que vous lirez sur Internet ne sera pas forcément ce qui se passera pour votre enfant.

Quoiqu'il en soit, le suivi rigoureux des traitements est prépondérant pour la santé de votre enfant et il est impératif que vous suiviez à la lettre les recommandations et prescriptions de votre médecin.
en sachant qu'il y aura des hauts et des bas, que votre enfant s ne voudra pas toujours vous simplifier la vie car , il en aurra mart aussi.....



si vous etes dans cette situation laissé moi des témoignages...
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# Posté le vendredi 20 juillet 2007 06:44

Modifié le mercredi 23 janvier 2008 06:48